Bé 3 tuổi có làn da màu đỏ
Hội chứng Netherton ảnh hưởng đến 1/800.000 người và chỉ có 16 trường hợp ở Anh. Những người này có làn da màu đỏ, ngứa, bong da và phải tắm 2 lần/ngày trong bồn tắm khử trùng để tránh nhiễm bệnh. Hội chứng này cũng gây ra mất nước nghiêm trọng và chậm phát triển.
Bé Jack bên bố mẹ
Danny, bố của Jack chia sẻ: "Mọi người cứ nghĩ là chúng tôi để Jack quá lâu dưới trời nắng hay làm thằng bé bỏng khi tắm. Đã có lần một phụ nữ hét lên với tôi rằng: "Tại sao anh để thằng bé dưới ánh nắng mặt trời quá lâu như vậy?" Tôi đã nói với cô ta rằng Jack bị bệnh và cô ta chỉ nói "ồ" và bỏ đi không một lời xin lỗi".
Mệt mỏi vì bị chế giễu, bố mẹ của bé đã đưa ra một sáng kiến giáo dục công chúng. "Chúng tôi quyết định là chúng tôi nên cố gắng giáo dục về căn bệnh này cho mọi người hơn là giận dữ hoặc thất vọng vì những gì họ nói", bố mẹ của Jack cho biết.
Jack sinh ra đã bị mắc hội chứng Netherton, một hội chứng hiếm về da
Bé Jack sinh non 5 tuần bằng phương pháp mổ đẻ, đã phải sống trong bệnh viện 6 tháng để tránh bị nhiễm trùng và tránh bệnh tật thâm nhập qua làn da mỏng manh của cậu bé. Chưa đến 1 tuổi thì Jackđã bị nhiễm trùng máu và viêm phế quản.
Với sự chăm sóc của gia đình, Jack hiện giờ đã 3 tuổi và đang đi nhà trẻ. Bố mẹ Jack đã đến trường và nói chuyện với mọi người về lý do tại sao trông Jack lại như thế. Ngay sau đó thì có rất nhiều bé muốn làm bạn với Jack. Thằng bé đặc biệt với những đứa trẻ khác nên bọn trẻ muốn biết nhiều hơn về Jack.
Hiện giờ Jack 3 tuổi và đang đi học mẫu giáo
Hiện tại vẫn chưa có thuốc chữa cho căn bệnh đe dọa đến tính mạng này, nhưng có một vài thao tác giúp giảm các triệu chứng như giữ ấm, sử dụng các phương pháp điều trị chống nhiễm trùng và sử dụng steroid.
